小腦萎縮症|90後患者發病難以步行需坐輪椅 8旬父貼身照顧堅毅自行訓練延緩衰退

醫健人物

撰文: 吳霆俊

發布時間: 2024/05/10 16:04

最後更新: 2024/05/13 12:57

分享:

分享:

Jeremy感激八旬慈父悉心照顧。(曾耀輝攝)

33歲的Jeremy 4年多前確診小腦萎縮症。發病至今步行、平衡力逐漸減退,現在外出需以輪椅代步。爸爸年近八十,全天候伴在左右照顧,如此年輕就發病,但Jeremy從無怨天尤人,反而盡力在家訓練、照顧好自己,只求每日活好過好,不讓他人操心。

小腦萎縮症正名為「脊髓小腦運動失調症」,患者小腦、腦幹和脊髓出現退化性萎縮,發病後因神經系統退化,病人身體會逐漸失去控制,如初期走路不穩常跌倒,說話發音變得含糊不清,至後期全身僵硬無法活動,失去自理能力。退化速度及預期壽命因人而異,惟因大腦功能不受影響,病人的意識及智力卻如常人般,身心卻皆受沉重壓力。

步行能力急轉直下

小二時媽媽因小腦萎縮症離世,Jeremy曾上網查相關資料,也有心理準備自己會遺傳此症:「看到要坐輪椅、長期卧床、無法說話。驚就一定,但怕也沒用,因要發生終會發生,也要生活。」母親有7兄弟姊妹,姊妹4人僅得一人沒患病,男生卻無人患有此症,Jeremy便希望自己也能倖免。

Jeremy 暫未熟習使用電動輪椅,父親偶爾也會用手推輪椅帶他到樓下公園、海邊呼吸新鮮空氣。(曾耀輝攝)

直至2017年,年僅27歲的Jeremy開始發現上樓梯好辛苦,難提起雙腳,步速也因而變慢。起初以為是心理因素,過分恐懼所致,求醫後被排期至3年後方可作進一步檢查。眼見身體狀況仍然不錯,其後3年間Jeremy曾獨遊日本,及跟朋友一起到台灣旅行,體力仍應付得到。但面對體能轉差,難免會自我質疑:「擔心行路行得慢,愈行不了愈會懷疑自己,也會更加練習一下(走樓梯),結果還是病發。」

2020年病情突然惡化,Jeremy起床後發現自己走不了路,要人扶着走,連由房間走出走廊的能力也沒有,便立即到急症室求醫,確診小腦萎縮症。其後由走不了樓梯,到行斜路、行平路也有難度,身體逐漸變差。於醫院擔任文職工作的Jeremy確診後仍上班,有時上下車要人扶,亦因步速變慢而需提早出門,他曾因而覺得尷尬,也怕麻煩別人。

現時靠 10 年積蓄、特別護理及傷殘津貼過活,暫時都足夠應付,但 Jeremy 仍期望可找到一份能在家工作的文職兼職,發揮以往的職場技能和經驗。(曾耀輝攝)

無藥可醫便靠自己

病發一年後,因難以搬抬物件,走路能力也變弱,他決定辭職:「由一個正常行走的人,變成走路有困難,甚至要坐輪椅的地步,心態變動好大,有時更會覺得自己真的好沒用,在這個世界根本沒作為。」猶幸見臨床心理學家後被開解,他才不再着眼於退化所帶來的各種失去。「他說其實我存在,就已經有種意義。別執着於做不到的事,要着眼於做到的事上,別讓病症奪去你的快樂。」

即使留家休養,在家活動也有隱憂。危險的是,有機會腦部發出訊號想行,但身體未能反應。如上身已傾前、雙腳卻無法協調跨步,就有機會跌倒。Jeremy形容每行一步一驚心,總覺得自己會跌倒,即使檢查後發現雙腳肌力正常,他始終無法跨越心理關口。「走路震震吓,行得好慢。驚行一步就會跌落地,好大壓力,那不如坐輪椅吧。」一緊張全身就會震,如步行時也會腳震,Jeremy曾服治柏金遜症的防震藥,但作用不大。

醫生說此症無藥可醫,只能靠紓緩方案減慢機能退化。盡管如此,Jeremy平日都會在家做拉胸、背、手等訓練動作,每天踩單車機一小時,更能舉4公斤啞鈴。「累也要堅持,不做不行。一旦不做,就可能錯失延緩病情(惡化)的機會。現在更會每個月去2次水療,對身體好點。」物理治療師建議他多行走廊練習,Jeremy便用步行架作支撑,來回走一兩次已需近兩小時,身心俱疲。

因感恩而堅強

Jeremy總在人前表現得好硬淨,在有限的能力盡量照顧自己,因不想成為家人的負擔或壓力來源。知道自己行動不便,就叫朋友幫忙在家加裝扶手,就連輪椅也一早自行網購,放在家備用:「幸好有爸爸照顧我,一個人真的生活不了。但也會怕阻到他生活,麻煩了他因而覺得愧疚。比起愧疚,其實更多的是感激和感動,多謝他照顧我。」爸爸年近八十,大部分時間留在家照顧和陪伴Jeremy,他偶爾也會叫爸爸多外出,不用廿四小時伴在左右,想他有自己的時間,也不想他太辛苦。爸爸卻說:「自己人嚟㗎嘛,哪會想這麼多,(照顧他)是很自然的事,最重要搞得掂。」

點擊圖片放大
+3
+2

大部分時間留在家中,Jeremy坦言幸有Netflix、YouTube等影音串流平台解悶,他既會追劇追動漫,也會聽TED Talks和看書。偶爾也會有鑽牛角尖、陷入情緒低谷的時候,就靠看書使心境平靜下來:「我不想做個憤世嫉俗的人,總在怨天地泣鬼神,說為甚麼會是我?得知患病後,即使埋怨也改不了患病的事實,最好的(方法)就是做好自己。」

而從動漫故事中獲得的力量,也能轉化為生活的動力:「最令我感動的是《ONE PIECE》,因其主角背景都好慘,但都發憤圖強變好。其中羅賓因被政府迫害,覺得自己生存會為別人帶來不幸,想自殺,後來路飛救了他。這令我感受到我也並非沒有用,我都會有人救我,我對這個世界仍有意義。」

順應命運 只求當下精采

發病至今4年多,面對無法預測的退化速度、病情發展,Jeremy抱「既來之、則安之」的坦然態度,只希望將來如有需要,就請工人照顧,堅決不想入院舍失去自由。而身為年輕病友,最近他亦參與了香港小腦萎縮症協會的疾病規劃小組,了解病友對「預設照顧計劃」的需求和意見,以作倡議工作。

小組期望可為病友爭取預先規劃晚期醫療照顧指示的權利,免卻病友於晚期時無法自決照顧計劃和指示,反而令生活質素更差,同時可使病友和照顧者更有共識。Jeremy指即使自己的病情屬前期,暫未需要訂定預設照顧計劃,但也希望可幫到其他病友。

最新影片推介

即使現在不多外出,他仍好珍惜每次與朋友吃飯聚會的時刻,因大家各有各忙,未來也會組織家庭,但每次見面,舊時的快樂回憶都一一湧現。發病前曾與朋友去組10人團去台灣旅行,他坦言若身體及大家時間許可,也好想再一起去旅行:「我最近好喜歡Taylor Swift的《Long Live》。在我角度這首歌是講友誼,不會忘記彼間的回憶。即使以後命運令我們各行各路,都希望你會記得我們這段友誼;面對這個病,你怎樣計劃也好,它要來時你也改變不了甚麼。我不會做到甚麼偉大的工作或使命,但感受生命當下的每一分每一秒,使其充滿精采就夠了。」

HKET App已全面升級,TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m

追蹤TOPick WhatsApp頻道睇最新資訊︰http://tinyurl.com/3dtnw8f5